«Ваш ребенок родится неизлечимо больным»…. Дикие истории, как родители притворялись, что их ребенок смертельно болен Не оставлять родителей с чувством вины на всю жизнь

Вера Костамо, обозреватель РИА Новости

Если ребенок неизлечимо болен, то это не значит, что он перестает мечтать. У такого ребенка и его родителей меньше времени, его совсем не остается на что-то лишнее. Только на любовь.

В одном английском хосписе есть традиция — сажать дерево в память об ушедшем ребенке. Первый в Москве Детский хоспис "Дом с маяком" не может себе позволить сажать деревья в память о своих пациентах. В отличие от Англии, где хоспис обслуживает несколько десятков мальчиков и девочек, выездная служба столичного хосписа работает с 500 детьми, из них в год уходят 100 человек.

Кроме обеспечения детей необходимым для жизни оборудованием (а это более 60 наименований), паллиативной, психологической и образовательной помощи, хоспис исполняет детские мечты. Не может исполнить только одну.

"Однажды я пришла домой к Наоми, ей 14 лет, у нее опухоль мозга, и из-за этого девочка медленно говорит. Мы что-то обсуждали с мамой, а Наоми все пыталась что-то сказать. И наконец выговорила: "А вы можете убрать мою опухоль?" — рассказывает заместитель директора Детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава.

Лида Мониава, заместитель директора Детского хосписа "Дом с маяком"

Подопечные хосписа мечтают о разном.

Катя, которая несколько лет провела в больницах, увидела море. Виталий, пока проходил трудный курс химиотерапии, смотрел шоу "Ледниковый период" и очень хотел познакомиться с фигуристами — встреча состоялась. Миша увидел футболиста Игоря Акинфеева. Витя покатался на большом тракторе. Дима, живущий с бабушкой и мечтающий о современной одежде, смог выбрать все, что понравится в одном из торговых центров. Арина увидела Диснейленд. Леша не смог пойти на концерт Scorpions, но они спели Леше по телефону. Никита катался на танке. Дашу навестил Валерий Меладзе, Леню — Леонид Якубович, а Артема — Константин Хабенский. Лиза плавала с дельфинами.

Все эти мечты исполнил Детский хоспис при помощи сотен незнакомых людей, которые прочитали о просьбах в социальных сетях "Дома с маяком". Изначально идея исполнять желания смертельно больных детей принадлежала международному благотворительному фонду Make-A-Wish, "Дом с маяком" открыл подобную программу "Мечты сбываются!", где дети и молодые взрослые (до 25 лет) могут загадать одно желание.

"У всех детей есть мечты, которые взрослые откладывают "на потом". Когда подрастешь, когда наступит Новый год, когда… У наших детей может не быть этого "когда". Времени мало, мы не можем вылечить ребенка, но сейчас для него будет радостью встретиться с любимым актером. И мы можем это сделать. Когда ребенок уйдет, его родители смогут вспоминать не только боль последних дней, но и радость. Таким образом, мы можем сделать последний период в жизни ребенка счастливым", — считает Лида.

Подопечный Детского хосписа "Дом с маяком"

Супердевочка Катя

Катя носится по квартире, а за ней развевается красный плащ Супермена.

— Мама, ты посмотри, какой плащ, я о таком мечтала! А можно я буду в нем спать? А в школу можно?

Кате семь лет, и она неизлечимо больна.

"Катя родилась рано утром в понедельник в роддоме Кишинева. Это были тяжелые роды", — мама Кати Людмила выкладывает на тарелку шоколадно-банановый пирог.

Девочка носится по кухне. Обычный ребенок со сложным диагнозом — у нее синдром Пирсона и Кернса-Сейра.

Ее мама очень хорошо формулирует свои мысли и переживания, у нее было много времени, чтобы все это обдумать.

Людмила и Андрей, ее муж, пережили многое: "В 10 месяцев Катю увезли в реанимацию на экстренное переливание крови. Это был шок и дикий страх. Помню, мы приехали, и я не подпускала к дочери медиков. Тогда они сказали: "Без переливания она умрет. Мы такое уже не один раз видели!" Это отрезвило, Катя погибала".

"Мы поехали в институт генетики на Москворечье. Помню, сидим в кабинете генетика, показываем анализы, выписки, она слушает. А позже, когда пришел положительный результат анализа, врач не смотрела на меня. Прием закончился, она сказала, что видит такого ребенка впервые за сорок лет практики", — рассказывает Людмила.

Из Москвы семья уже не уехала, нужную помощь Кате могли оказать только здесь.

Когда Кате было три с половиной года, ей поставили еще один диагноз — сахарный диабет первого типа.

"Тогда в нашей жизни появилось молчание. Молчание подруг, которые не знают, что сказать. Молчание супруга, который не знает, как сказать и не заплакать, молчание родных, которые стараются не верить в происходящее", — говорит Людмила.

Катя устала. Мама это очень чувствует. Катя устала от бесконечных "надо", иголок, боли. Даже во время УЗИ Катя кричит, что ей надоело.

"Катя стала больше моим пациентом, нежели ребенком, — говорит мама девочки. — Мне казалось, что я должна победить болезнь, что именно у меня получится. Я перестала замечать прелесть дочери, ее зелено-голубые глаза, ее нежные объятия. Страх потерять ее, осознание собственной беспомощности, злость — все это накапливалось внутри и потихоньку закипало. А она просто росла вопреки всему".

Людмила продолжала искать выход не только для Кати, но и для всей семьи, и написала в Детский хоспис. Сотрудники выездной службы приезжают постоянно. Врач контролирует состояние ребенка, игровой терапевт проводит специальные занятия, а няня раз в неделю отпускает родителей по их делам.

"Хоспис появился в нашей жизни именно тогда, когда надо было, и это счастливое время. Он вернул мне Катю, мою маленькую девочку с большим сердцем, мою златовласую Дюймовочку с хитрой улыбкой, мою дочку, мою любовь".

Катя забегает на кухню и, увидев наши серьезные лица, заявляет:

— Я хочу вырасти и стать суперженщиной, хочу полетать на вертолете и еще я буду доктором!

Ответить мы не успеваем, Катя уносится на "задание для супергероев".

— Катя цепкая. Во всех смыслах. Я ей очень благодарна за это. Катя любит безоговорочно. Безусловно. Просто любит. А я, бывает, злюсь, устаю, а она все равно любит. Катя для меня действительно супердевочка. Я просто хочу, чтобы Катя выросла. Когда установили Катин диагноз, врач сказала нам: "Готовьтесь". Я ее не поняла и спросила: "К чему?". "Как к чему, — ответила врач. — Хоронить".

Людмила и Андрей не стали готовиться. Они стали жить.

Ксюша. Главное — не расставаться

Мама Ксюши Катя сажает девочку в специальный стульчик. Нужно пообедать. Девочка ерзает и пытается скинуть вещи со стола. Вообще, Ксюша хулиганка.

Катя берет большой шприц и наполняет его специальной смесью. В день Ксюша получает литр такой "еды". На животе девочки установлена гастростома, как говорит мама, "кнопочка". Через нее Катя кормит дочь. Ксюшин диагноз занимает в карточке несколько строк, основное заболевание — поражение центральной нервной системы.

Как-то Катя спросила у врача, а можно ли давать Ксюше что-то кроме смеси. И услышала: "Не заморачивайтесь, ей все равно". Зато Кате не все равно, она хочет, чтобы Ксюша ела что-то настоящее. Даже если девочка никогда не сможет узнать, какой вкус у мороженого, торта или ягод.

"В больнице ты не разрешаешь себе плакать. Потому что вокруг много других матерей. Смотришь, и думаешь, что у нас все не так плохо. Первое время мне было очень страшно. Я не была готова увидеть столько страданий. Как будто меня взяли из одной жизни и поместили в другую. Вообще врачи в реанимациях жесткие. Мне кажется, я много своего здоровья потеряла при разговорах с ними, я совсем не была подготовлена к такому, многое не подтвердилось из их страшных прогнозов, но пережить все ими сказанное было очень сложно", — рассказывает Катя.

Ксюшу предложили забрать домой. Но для этого нужно было купить оборудование, и Катя обратилась в хоспис.

"Хоспис — это круто. Потому что все можно делать вместе. Всей семьей. Недавно мы ходили в бассейн. Раньше эти два слова: "Ксюша" и "бассейн" в моей голове были несовместимы. А сейчас как будто в мою жизнь пришла жизнь обычная", — рассказывает Катя.

Мама закрывает пальцем отверстие в трахеостоме, второй "кнопочке" Ксюши, расположенной на горле, и так становится слышно звуки.

Очень похоже на "ма-ма". Катя очень радуется, еще недавно этих звуков не было.

Катя говорит, что часто думает о том, что для нее стало самым главным, и оказалось, что это возможность быть всей семьей вместе. Не расставаться.

"Мне хочется, чтобы прогнозы врачей не оправдались, потому что они не особо связаны с жизнью", — говорит Катя.

Ксюша вдруг замолкает и смотрит на маму. Катя обнимает дочь: "Это неправда, Ксюш, то, что говорят врачи, — все неправда. Они просто предполагают".

О любви

По словам Лиды Мониава, статистики по детям, нуждающимся в паллиативной помощи в России, нет. Хоспис пользуется мировыми формулами подсчета. По этим формулам получается, что в Москве 3,5 тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи, в Московской области — 2-2,5 тысячи.

Подопечные Детского хосписа "Дом с маяком"

Сейчас у хосписа нет своего стационара, он находится в стадии строительства. Работает выездная служба, это 17 команд, каждая из которых занимается 30-40 пациентами. За год через хоспис проходят 750 детей, таких как Катя и Ксюша. Сто из них умирают, сто пятьдесят снимают с учета, пятьсот остаются пациентами "Дома с маяком".

В хосписе считают, что осуществить мечту ребенка так же важно, как обезболить. Ведь это прежде всего о достоинстве и человечности.

"Мы привыкли к мысли, что хорошо быть богатым, сильным, известным, но в этой системе координат нам почему-то плохо. В хосписе совершенно другая жизнь. Здесь все строится на любви", — считает Лида Мониава.

Если вы хотите помочь Детскому хоспису, то сделать это можно, пройдя

«Страшно остаться один на один с бедой»

— Я прошла этот ад… И живу в нем до сих пор. На скрининге сказали — у ребенка рабдамиома сердца. В течение месяца врачи, не переставая, уговаривали меня сделать аборт. Это было самое страшное время. Невыносимо слышать — когда про твою доченьку говорят как про биоматериал. От меня отстали только потому, что сроки вышли: дальше делать аборт было уже незаконно.

Дочка родилась с неизлечимым генетическим заболеванием. Сейчас ей 14 лет. Да, в ее жизни много боли и страданий, но не меньше радости и настоящего счастья. То, КАК она умеет любить всех и все, — не передать.

Да, у меня 14 лет нет сна, нет нормальной жизни, но я обрела бесценный опыт настоящей безусловной любви.

Если вернуться в то время — я не изменю свой выбор. Только страшно остаться один на один со своей бедой. Если бы с первого дня меня не уговаривали «избавиться» от дочки, а поддержали бы, предложили сопровождение, то и счастливых дней у нас с дочкой было бы намного больше!

«Самое страшное – общение с врачами»

— И я прошла через этот ад, год назад. На скрининге обнаружили у моего малыша множественные врожденные пороки развития.

Что делали со мною врачи, не описать словами, — будто во мне жила ядерная угроза для всего человечества.

7 марта родился мой малыш. Самым страшным временем для меня в моей беременности, да и после родов было время общения с врачами. Нам не дают права решать, нас мучают, унижают.

Даже санитарка, моя пол под моей кроватью, считала своим долгом спросить: «А почему вы не прервали беременность?».

Сейчас моему маленькому семь месяцев. И до сих пор участковый педиатр, выписывая направление к какому-либо специалисту, обязательно приписывает: «Женщина отказалась от прерывания беременности».

Некоторые родители настолько отчаянно жаждут внимания к своей персоне со стороны СМИ, а также денег, что решают придумать болезнь своему ребенку. Никакой родитель в здравом уме, не поступил бы так. Такие люди таскают бедного отпрыска по разным больницам, выдумывают то, чего на самом деле нет, и, конечно же, постоянно причитают над ребенком, что он болен чем-то страшным. В большинстве таких случаев врачи прописывают массу совершенно не нужных препаратов, а также заставляют проходить очень много разных обследований. Родители таких детей получают массу разных положительных комментарий в свой адрес, а также деньги, которые якобы будут предназначены для лечения. Неизвестно, кем нужно быть, чтобы так поступать со своим ребенком. Нам кажется, слово «родитель» в контексте таких людей употреблять нельзя.

Джессика Гуд

Джессика Гуд несколько лет дурачила общественность тем, что у ее младшей дочери якобы рак. Действо начало разворачивать тогда, когда малышке было всего несколько месяцев от роду. Женщина быстро смогла убедить всех в том, что ее ребенок смертельно болен и умрет, если ей не будет дано нормальное медицинское обслуживание. Гуд утверждала, что у ее дочери было очень много проблем со здоровьем помимо рака. У ребенка были судорог, аллергия на орехи и церебральный паралич.

Помимо всего вышеперечисленного, Джессика сказала, что малышка нуждается в донорском сердце. Она организовала несколько кампаний по сбору средств и создала аккаунт на сайте «GoFundMe», чтобы попросить людей из своего города о помощи. Конечно же, многие стали откликаться, чтобы помочь больному ребенку. Сбор средств из гольф-клуба принес 12 000 долларов, местная фотостудия собрала 3 100 долларов, а церковь предоставила горюющей матери по меньшей мере 5 000 долларов. Джессика также надула Департамент социальных служб США на более чем 45 000 долларов, которые государство любезно предоставила Гуд в виде государственной помощи.

Целых четыре года женщина собирала средства, но в какой-то момент люди стали что-то подозревать. Ее маленькая дочка во время борьбы со страшной болезнью должна была терять волосы, но этого не происходило. На протяжении всех четырех лет ребенок выглядел удивительно здоровым. Первыми всполошись в той самой церкви, которая ранее пожертвовала Гуд 5 000 долларов. Кто-то позвонил в полицию и сообщил, что Джессика может быть мошенницей.

Полиция разговаривала с врачами, которые обследовали девочку, и те ответили, что никаких проблем со здоровьем, о которых говорила Гуд, у ее ребенка не было. Женщину немедленно арестовали, и суд признал ее виновной. В конечном итоге, Джессика была приговорена к трем годам тюремного заключения и 20 годам условно, а также ей было приказано выплатить 69 565 долларов в качестве компенсации.

Тереза Мильбрандт

Тереза Мильбрандт рассказала всем, что у ее семилетней дочери Ханны лейкоз. Женщина регулярно обстригала волосы девочке, заставляла ее носить защитную маску, и многократно советовала ей морально готовиться к смерти. Однажды Тереза сказала Ханне, что они отправятся в больницу, чтобы ее там начали лечить, но, вместо этого, она дала девочке снотворное. Когда ребенок проснулся, то она сказала, что доктор все уже сделал, пока она спала. Вот такими вот уловками женщина обманула не только свою дочь, но и 65 человек, включая солидных предпринимателей.

В общей сложности Мильбрандт получила на руки 31 000 долларов. Через девять месяцев учителя из школы Ханны заметили, что волосы не выпали, их намеренно сбрили. Они сообщили о ситуации в социальные службы, которые в последствии связались с полицией. Под давлением следователей Тереза во всем призналась. Она сказала, что она придумала всю эту схему только для того, чтобы ее муж не ушел. «Я знала, что мой муж очень любит Ханну, и, если бы он узнал, что его ребенок так сильно заболел, то он бы никогда не ушел из семьи».

«Однажды я просто взяла и сказала, что у Ханны рак, и он остался со мной» - объяснила Тереза. Женщину приговорили к 6,5 годам лишения свободы. Ее муж Роберт утверждал, что не был в курсе об этом чудовищном спектакле, который разыграла его благоверная. Однако он был приговорен к четырем годам и 11 месяцам. Паре также было приказано заплатить 34 400 долларов в качестве компенсации.

Ханну отдали в приемную семью. Издевательство над ребенком со стороны матери сказалось на психике малышки. Она пыталась несколько раз покончить с собой в подростковом возрасте, прежде чем ее приемные родители отвели ее к психиатру. На сегодняшний день девушка полностью здорова.

Венди Мишель Скотт

Венди Мишель Скотт два раза имитировала то, что у нее рак. Женщина сбривала волосы на голове, а также брови и ресницы. После рождения ребенка Скотт решила все то же самое сделать со своей дочерью. Она травила ребенка магнием, а с помощью шприца она выкачивала из тела девочки кровь. По крайней мере, три раза объем крови у ребенка был опасно низким, а дважды опускался до критической отметки.

В результате девочке потребовались переливания, чтобы спасти ее жизнь. Когда врачи обнаружили высокий уровень магния в крови у девочки, они поняли, что она, возможно, была отравлена. Они связались с социальными службами, которую наведались к матери девочки. Она созналась и признала свою вину. Скотт была приговорена к 15 годам лишения свободы.

Выхаживать балансирующего на грани жизни и смерти ребенка невыносимо тяжело, многие папы «устают» и бросают свою кровиночку наедине с болью и выбивающейся из сил мамой

Изменить размер текста: A A

Диагноз - «острый лейкоз», состояние тяжелое, рецидив, нужны деньги на поиск донора костного мозга, папа, естественно, смылся...

В Российской детской клинической больнице, в отделении, где лечатся больные раком крови малыши, врачи и волонтеры называют эту фразу «грустным припевом». Слишком часто приходится ее повторять.

Пока Вася умирал, его отец крутил роман

Одиннадцатилетний Вася из Кисловодска . Когда врачи поставили диагноз, он не испугался - рядом были сильные и любящие мама с папой.

Ну и что, что рак крови! - говорил он. - Зато папа подсчитал по какой-то книжке, что «буквенный код» нашей фамилии в сумме дает «0», а это обозначает «свободный выбор». Значит, все зависит только от меня, а я выбираю жизнь.

Но Васин папа сделал свой «свободный выбор» раньше. Как раз когда мальчику пересаживали костный мозг, когда он мог только кричать от безумной боли после операции, когда мама сутками не спала, папа «наконец-то нашел любовь всей своей жизни» и ушел к другой женщине. И Вася замолчал. Просто лежал и смотрел в никуда. С позвонившим пару раз папой разговаривать отказался. А ему только этого и надо было. Ни звонить, ни помогать он после этого не стал. Обиделся.

Тащить в одиночку лейкозного ребенка почти нереально, - говорит волонтер движения «Доноры - детям» Катя Чистякова , - но нашим мамам не остается другого. Недоедают, недосыпают, но на автомате продолжают делать необходимое. Представьте список их обязанностей: несколько раз в день надо протирать бокс от пола до потолка спиртом. Если хоть одна бактерия задержится, она убьет больного, у которого после «химии» нет иммунитета. Готовить надо каждый раз, когда он проголодается. Оставлять еду «на потом» нельзя - уже через час в ней размножаются бактерии, не опасные для здорового человека, но убийственные для лейкозника. А кушать сидящие на гормонах детишки хотят часто. Отслеживать состояние ребенка - забота мамы: записывать, сколько выпил, сколько выделил, какая температура, давление... А еще надо ходить за продуктами, дежурить по отделению, мыть общий коридор, кухню... Я уж не говорю, что иногда надо самой хотя бы в душ сходить. И прибавьте сюда отсутствие денег на жизнь, потому что папа «устал» и зарабатывать некому.

Нагрузки нечеловеческие, устают все. Мамы периодически сбегают на крыльцо, чтобы покурить и поплакать от бессилия - так, чтобы дети не видели. Папы тоже плачут. Вот только мамы всегда возвращаются.

Отец 15-летнего Володи из Твери переживал за сына, первое время постоянно звонил, плакал. Но однажды мама, краснея от стыда, призналась волонтерам, что им с Вовкой нечего есть. Сбережений не осталось, а муж уже несколько месяцев не присылает ни копейки и вообще пропал. На работе сообщили: запил. А сам папа в свое оправдание произнес: «Вы не представляете, что это такое, когда твой ребенок смертельно болен!»

«Сама виновата, раз ТАКОГО родила»

И ведь далеко не всегда мамы жалуются, потому что не хотят позорить мужей - смиряются с комплексом, который им прививают, мол, сама виновата - родила ТАКОГО.

Свету папа бросил сразу после рождения, когда врачи сказали, что она будет отставать в развитии. Естественно, вместе со Светой он бросил и ее маму: «Зачем мне бракованный ребенок? Нового делать надо». Сейчас папа знает, что дочка гибнет, знает, что вся ее пенсия, единственный доход семьи, уходит на дрова, чтобы отапливать дом в деревне, но ему плевать: «Мать, дура, сама такую родила - пусть сама и мучается».

Пятилетний Дима из Дагестана не отпускает маму ни на шаг, даже в туалет - со скандалом. Когда-то у них был любящий, очень эмоциональный папа. Врачи помнят, как он переживал за сына и устраивал маме истерики, требуя, чтобы она его утешала. И мама старалась изо всех сил: ухаживала за сыном и пыталась уделить внимание мужу. Но, видимо, плохо у нее это получалось, потому что папа уехал. Мама Димы не жалуется - у нее нет сил даже на это.

У нас врачи решают, как будут жить и умирать пациенты

Лидия Мониава

Мы создали при Детском хосписе «Дом с маяком» программу перинатальной паллиативной помощи . Это программа поддержки для семей, где родители на этапе беременности узнают, что их ребенок будет неизлечимо болен.

Такие программы есть при хосписах в Польше, Англии, США и других странах. Судя по докладам на международных конференциях, перинатальная паллиативная помощь – очень востребованная услуга. Но за 2 месяца с тех пор как мы объявили на сайте хосписа об открытии программы в Москве, ни одна семья не обратилась за помощью.

По данным Росстата, в год в России больше 836 тысяч женщин прерывают беременность. Статистика, сколько абортов совершается по медицинским показаниям, в стране не ведется.

Это ужасно страшный момент – когда врач говорит, что у «плода» несовместимый с жизнью порок и выдает направление на прерывание беременности по медицинским показаниям.

В России вообще принято, что врачи решают, как будут жить и умирать пациенты. Но так не должно происходить. Задача врача – дать информацию, предоставить выбор и пообещать поддержку в любом решении. У каждой семьи должен быть выбор – пойти на аборт или родить неизлечимо больного ребенка.

На решение семьи, помимо личной ситуации (духовные ценности родителей, поддержка со стороны близких и т.п.) во многом влияет уровень медицинской и социальной помощи в городе и законодательство страны. Как люди представляют себе рождение неизлечимо больного ребенка – это сплошные мучения, боль, отсутствие помощи, закрытые двери реанимации или это короткий, но все же счастливый период жизни вместе с пусть больным, но самым родным и любимым на свете ребенком?

Ребенок может прожить месяц или 8 лет, но с родными будет 2 часа в день

В Детский хоспис недавно позвонила мама – у них с мужем родился мальчик, ему было 3 недели. У малыша диагностировали неизлечимое заболевание, он никогда не сможет дышать сам, ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, он лежит в реанимации с трубкой во рту, весь исколотый иголками (в реанимации ежедневно берут анализы крови).

Родителей пускают на несколько часов в день, но ничего не дают с ребенком делать, они ни разу в жизни не держали своего малыша на руках, не купали в ванночке. В реанимации запрещено пользоваться мобильным телефоном, нельзя даже сделать фотографию малыша. В семье есть еще старший ребенок, девочка 11 лет. Она ни разу не видела новорожденного брата, и вероятно никогда не увидит, потому что в больницу не пускают детей до 18 лет в качестве посетителей.

Бабушки и дедушки тоже никогда не видели и не увидят своего внука, потому что их тоже не пускают в реанимацию – заведующий отделением говорит, что по закону о персональных данных состояние пациента является медицинской тайной, пускать в реанимацию он может только законных представителей, а бабушки и дедушки законными представителями не являются. Родителям разрешено посещать ребенка в реанимации ежедневно 2 часа в день строго с 13 до 15.

Папе пришлось бросить работу, чтобы каждый день видеться с сыном. Дорога от дома до реанимации через весь город занимает 2-3 часа в один конец. Мама и папа целыми днями пропадают в больнице и в пробках, времени и сил на старшего ребенка уже не остается. И никак перспектив – заболевание у малыша неизлечимое, лучше ему не станет, сколько еще аппарат ИВЛ будет качать за него легкие никому неизвестно. Может быть месяц, а может быть 8 лет.

Альтернатива аборту по медицинским показаниям

Очень сложно принять решение отказаться от аборта и сохранить ребенка для такой жизни – это мучение и для малыша, и для всей семьи. Неудивительно, что большинство женщин в России выбирают аборт, а у программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа нет подопечных. Но мы видим по опыту других стран, что все может быть совершенно по-другому. Что рождение неизлечимо больного ребенка, как ни странно это прозвучит, может быть для семьи такой же радостью, таким же подарком, такой же любовью, как и рождение здорового ребенка. Разницу эту делают две простые вещи – возможность самим принимать решение и получать профессиональную помощь.

В качестве альтернативы направлению на аборт беременная женщина должна получить контакты службы перинатальной паллиативной помощи.

В этой службе должна работать команда специалистов – координатор, акушер-гинеколог, неонатолог, врач паллиативной помощи, социальный работник, юрист, психолог, специалист по духовной поддержке. Задача команды – поддержать семью в их решении, помочь им найти ответы на вопросы и справиться с проблемами.

Как найти силы открыто говорить о том что чувствуешь друг с другом, как сказать бабушкам и дедушкам, что отвечать на вопросы других детей в семье, друзей, знакомых и коллег на работе? Как живут другие семьи с такой же проблемой, что значит диагноз ребенка, сколько он может прожить, почему так случилось, есть ли в этом наша вина? Что будет дальше? Где и как будут проходить роды, кто будет присутствовать при родах, как подготовиться к родам и какие решения необходимо принять?

Что будет с малышом после рождения, реанимировать его или нет, подключать к ИВЛ или нет, кормить через зонд или нет, давать лекарства или нет? Будет малыш находиться в реанимации, в хосписе или родители хотели бы забрать его как можно скорее домой? Не будет ли ему больно, не будет ли он страдать? Будет ли рядом врач? Как он будет умирать, что делать, если он перестанет дышать, как помочь, кому звонить?

Команда перинатальной паллиативной помощи помогает семье проговорить все волнующие вопросы, составить план ведения беременности, процесса родов, поддержки ребенка после рождения и похорон. Так, чтобы все происходило именно так, как этого хотела бы семья. Чем больше информации есть у родителей, чем больше решений они могут принимать сами, чем больше ситуация находится под их контролем, тем увереннее и спокойнее родители будут себя чувствовать.

Эта любовь останется навсегда

И тогда вдруг оказывается, что рождение неизлечимо больного ребенка тоже может быть счастьем. Счастье держать малыша на руках, целовать его щечки и ножки, крепко-крепко обнимать. Счастье наряжать, купать, петь ему любимые песенки и показывать мир вокруг. Счастье для бабушек и дедушек, для братьев и сестер – знакомиться, выбирать подарки, обсуждать, на кого он больше похож, улыбаться и хлопотать вокруг. Счастье выйти вместе первый раз на улицу и показать своему ребенку небо и солнце. Счастье в момент крещения или первой семейной фотосессии.

Даже если счастье продлится всего несколько часов или несколько дней, эти моменты навсегда останутся в сердце родителей и всех, кто был рядом.

И много лет потом вся семья будет вспоминать этого ребенка, с которым они успели познакомиться, успели увидеть его лицо, дать ему имя, поцеловать и подарить свою любовь. Эта любовь останется навсегда.

Чтобы все это стало возможным в России, нужно поменять кое-какие законы и кое-какие правила в больницах. И да – создавать службы перинатальной паллиативной помощи в каждом городе. Неправильно врачам убеждать родителей прерывать беременность, не давая информации о других вариантах. Неправильно врачам, которые только вчера были готовы прервать жизнь ребенка с помощью аборта, настаивать на реанимации и искусственном поддержании жизни ребенка на аппарате ИВЛ после рождения. Неизлечимо больной ребенок имеет право родиться на этот свет, прожить ровно столько, сколько сможет сам, и умереть своей смертью, дома, рядом с мамой и папой, без интубационной трубки по рту и без аппарата ИВЛ.

Наталья Савва, главный врач Детского хосписа “Дом с маяком”, директор по научно-методической работе Благотворительного фонда “Детский паллиатив”

Медики боятся жалоб родителей и судебного преследования

Наталья Савва

По статистике ВОЗ в мире каждую минуту умирают 11 детей, всего около 6,6 млн в год и 1 млн – в первый день жизни. В развитых странах, где сведены до минимума такие причины смерти, как голод, инфекции и плохая гигиена, на первое место выходят неизлечимые заболевания неонатального периода, генетические болезни, тяжелые неоперабельные пороки развития ребенка.

Поэтому абсолютно понятно, что перинатальная паллиативная помощь – это необходимость. Необходимость подставить плечо тем, кому озвучили страшный вердикт – у вашего ребенка прогноз в отношении жизни и выздоровления крайне неблагоприятный, летальный. Паллиативная помощь должна оказываться с момента установления смертельного или угрожающего жизни диагноза наряду со специализированной и высокотехнологичной медицинской помощью.

Смертельный диагноз у ребенка может быть озвучен как во время беременности, так и после рождения малыша, когда что-то случается с ним во время родов, либо какие-то неизлечимые заболевания диагностируют в первый месяц жизни. Но результат один. Малыш имеет заболевание, ограничивающее жизнь, и высокий риск умереть в первый месяц жизни.

Есть четкое обозначение периода оказания перинатальной паллиативной помощи: с 20-й недели беременности, если у плода установлены пороки, которые угрожают его жизни или несовместимы с жизнью, по 28-ой день после рождения ребенка. В этот промежуток времени малышом и его семьей занимается команда перинатальной паллиативной помощи или перинатальный хоспис. Если ребенок не умер и дожил до месячного возраста, его могут перевести в детское паллиативное отделение (детский хоспис) или выписать домой под наблюдение выездной паллиативной службы.

Сейчас вместо поддержки – консилиум

Когда устанавливается тяжелый или смертельный диагноз, родители и близкие члены их семей часто предоставлены сами себе и остаются один на один со своими переживаниями, страхами, вопросами. Им непонятно, как и какое принять решение. До рождения смертельно больного малыша будущая мама слышит рекомендации прервать беременность, после его рождения – отказаться и отдать на попечение государства. И очень многие так поступают, так как не предлагается альтернатива – паллиативная помощь ребенку и психосоциальная и духовная поддержка семье на протяжении жизни малыша и после его смерти.

Какие ещё существуют проблемы? Во-первых, нет команды перинатальной паллиативной помощи, которая бы сразу после постановки диагноза «подхватывала» и вела семью, осуществляла постоянный контакт с семьей, психологическое, духовное и информационное сопровождение, передачу из рук в руки медицинскими службами. В эту команду обязательно должны войти акушеры-гинекологи, врачи детской паллиативной помощи, врачи неонатологи, психологи, социальные работники.

Сейчас существует пренатальный (дородовый) консилиум, который должен определять тактику ведения беременности, способ родоразрешения, тактику ведения ребенка после рождения. Де факто, консилиум выносит просто решение: чаще всего – прерывать или не прерывать беременность. А непрерывной помощью и качеством жизни самой беременной никто не занимается.

Не нужно решать раз и навсегда

Семья может принять решение не прерывать беременность. Это происходит по разным причинам, часто не верят врачам, думают, что все-таки где-то есть ошибка. Или же как на Западе: очень многие люди считают, что надо родить этого ребенка и дать ему пожить столько, сколько ему суждено. Но при этом обязательно хотят находиться с ребенком и дать ему умереть на своих руках.

По выбору родителей там могут не использовать методы искусственного продления жизни. Если все уже четко знают, что этот диагноз не совместим с жизнью, то ребенку оказывается паллиативная помощь, назначается протокол комфорта. Этих детей могут не реанимировать и не сажать на аппарат ИВЛ, могут даже экстубировать, чтобы дать спокойно уйти.

Получается, что идет совместное планирование настоящего и будущего ребенка – родителями и службой перинатальной паллиативной помощи.

Постоянно идет обсуждение с семьей. И это не один разговор. Это много «трудных» разговоров, путь от отрицания и неверия до взаимопонимания и принятия решения.

Маме всегда дают право выбора. Смысл не в том, чтобы она решила один раз и навсегда. Смысл в том, что команда поддержит любой выбор родителей на любом этапе. И если мама захочет выбрать «естественный» путь течения болезни и не передумает, чтобы у нее была возможность находиться с ребенком в период ухода его из жизни столько, сколько она захочет, и там, где она выберет.

Если же мама родила, увидела его и говорит: нет, передумала, подключайте к аппарату ИВЛ – принимается решение об искусственных методах продления жизни. Но маме все время дается шанс подумать, а потом еще раз подумать, нужно ли это ребенку.

И врачи тоже сами думают. Если ребенок нуждается в паллиативной помощи, он все равно может лежать в отделении реанимации новорожденных на аппарате ИВЛ и получать лечение по поддержанию жизни по желанию родителей. И при этом ему будет оказываться паллиативная помощь и психологическая помощь родителям, круглосуточное пребывание семьи рядом с ребёнком.

Не оставлять родителей с чувством вины на всю жизнь

Что важнее всего учесть нам при создании законодательства о перинатальной паллиативной помощи? Первое – чтобы такого ребенка можно было по желанию родителей не “сажать” на аппарат ИВЛ. И второе – если все-таки у ребёнка есть какие-то пороки, которые совсем не совместимы с жизнью, и родители согласны, и медики согласны, то за границей есть процедура экстубации паллиативных новорожденных по желанию родителей, которая проводится в реанимации, хосписе, в паллиативном отделении, на дому.

При этом присутствуют родители, проводится специальный протокол комфорта, чтобы ребенок не испытывал нехватки воздуха, каких-то неприятных ощущений, проводится медикаментозная подготовка, потом идет экстубация, и это всё на руках у родителей, и если ребенок умирает сразу – он уходит на руках у родителей. Если не умирает – живет без искусственной вентиляционной поддержки, без аппарата ИВЛ, и уходит тогда, когда уходит: через несколько дней, иногда – несколько месяцев. И если оказалось, что такой ребенок может жить длительное время, то многие родители говорят: давайте тогда перейдем в хоспис или поедем домой, под наблюдение детской выездной службы паллиативной помощи.

Ничего придумывать с нуля не нужно, потому что в Польше существует очень хорошая перинатальная паллиативная служба. И в Англии уже давно существует. Они и в Америке есть. И есть документы, информированное согласие, разъяснительные листовки для пап, для мам, для членов семьи. Бумаги, которыми женщина подтверждает, что она чего-то хочет, а чего-то не хочет для себя и своего ребёнка.

Это просто надо адаптировать к нашим условиям продумать законодательство, которое у нас нацелено только на спасение. Это понятно, потому что мы до сих пор имеем высокую детскую смертность и пытаемся ее все время снизить. Соответственно, у нас все силы сейчас направлены именно на спасение каждого новорожденного и на то, чтобы он жил.

Во многих детских хосписах в Европе и Америке акцент делается на перинатальную паллиативную помощь. Они работают с беременными, а потом ведут родившихся детей. Могут экстубировать по желанию родителей. И там есть процедура прощания с ребенком.

То есть очень многие вещи сделаны с уважением права на достойную жизнь и смерть при любых жизненных обстоятельствах. А у нас к ребенку не пускают в реанимацию, в отделении патологии новорожденных нет круглосуточного пребывания.

Ребенок может в любой момент умереть без присутствия родителей, а для них это всегда трагедия и чувство вины на всю жизнь, обида на медицинских работников.

Если ребенок не может быть выписан, если он признан паллиативным, хочется, чтобы он мог находиться на руках у родителей круглосуточно, по возможности, в отдельной палате.

Сейчас в России перинатальная паллиативная помощь отсутствует вообще – нет команд, законодательства, понимания – что это такое и зачем. Кроме того, медики боятся жалоб родителей и судебного преследования, так как нет регламентирующих этот вид помощи документов.

Первые попытки делает детский хоспис «Дом с маяком», активно обсуждается перспектива развития этой помощи в Москве. И я очень надеюсь, что идея будет поддержана. А врачи, родители и общество будут понимать, даже если ребенка нельзя вылечить и спасти, мы можем помочь наполнить жизнь смертельного больного малыша и его родителей любовью и радостью.